SFS 2013:794 Lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa

Skoljuridik

Start / Skoljuridik / Lag (2013:794) om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa / SFS 2013:794 Lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa

130794.PDF

Källa Regeringskansliets rättsdatabaser m.fl.

<div><style type="text/css">     </style> <div id="page1-div" style="position:relative;width:701px;height:1028px;"> <img width="701" height="1028" src="/Static/i/lagboken/hidden.png" alt="background image"/> 1 Svensk f�rfattningssamling Lag om vissa register f�r forskning om vad arv och milj� betyder f�r m�nniskors h�lsa; utf�rdad den 24 oktober 2013. Enligt riksdagens beslut 1 f�reskrivs f�ljande. Lagens syfte 1 � Syftet med denna lag �r att 1. ge universitet och h�gskolor m�jlighet att skapa underlag f�r olika forsk- ningsprojekt om vad arv och milj� betyder f�r uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och f�r m�nniskors h�lsa i �vrigt, och 2. skydda den enskildes personliga integritet i s�dan verksamhet. Lagens till�mpningsomr�de 2 � Lagen g�ller behandling av personuppgifter som utf�rs av s�dana stat- liga universitet och h�gskolor som omfattas av h�gskolelagen (1992:1434) och som med den enskildes uttryckliga samtycke sker i s�dant syfte som anges i 1 � 1. Lagen g�ller bara om behandlingen �r helt eller delvis automatiserad eller om uppgifterna ing�r i eller �r avsedda att ing� i en strukturerad samling av personuppgifter som �r tillg�ngliga f�r s�kning eller sammanst�llning enligt s�rskilda kriterier. Regeringen meddelar f�reskrifter om vilka statliga universitet och h�gsko- lor som f�r behandla personuppgifter enligt denna lag och vilka register enligt lagen som f�r f�ras. F�rh�llandet till personuppgiftslagen 3 � Personuppgiftslagen (1998:204) g�ller vid behandling av personupp- gifter, om inte annat f�ljer av denna lag. Personuppgiftsansvar 4 � De universitet eller h�gskolor som utf�r behandlingen av personupp- gifter �r personuppgiftsansvariga. 1 Prop. 2012/13:163, bet. 2013/14:UbU4, rskr. 2013/14:20. SFS 2013:794 Utkom fr�n trycket den 5 november 2013 </div> <div id="page2-div" style="position:relative;width:701px;height:1028px;"> <img width="701" height="1028" src="/Static/i/lagboken/hidden.png" alt="background image"/> 2 SFS 2013:794 �ndam�l 5 � Personuppgifter f�r behandlas f�r �ndam�len att 1. skapa underlag f�r olika forskningsprojekt om vad arv och milj� betyder f�r uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och f�r m�nniskors h�lsa i �vrigt, och 2. l�mna ut uppgifter f�r s�dan forskning som anges i 1 i den utstr�ckning och p� det s�tt som anges i 6 �. 6 � Personuppgifter som har registrerats enligt 9 � f�r l�mnas ut till s�dan forskning som avses i 5 � 1 under f�ruts�ttning att s�v�l forskningen som behandlingen av uppgifterna har godk�nts enligt lagen (2003:460) om etik- pr�vning av forskning som avser m�nniskor och att forskningen bedrivs vid en myndighet. Utl�mnande enligt f�rsta stycket f�r endast avse personuppgifter som inte �r direkt h�nf�rliga till den enskilde. Personuppgifterna f�r dock vid utl�m- nandet vara f�rsedda med en beteckning som hos den personuppgiftsansva- rige kan kopplas till den registrerades personnummer eller motsvarande iden- titetsbeteckning. 7 � Personuppgifter som behandlas f�r de �ndam�l som anges i 5 � f�r ocks� l�mnas ut till en utredning av oredlighet i s�dan forskning som avses i 6 � f�rsta stycket eller f�r att ett yttrande ska kunna l�mnas i samband med en s�dan utredning. Vid s�dana utl�mnanden ska 6 � andra stycket g�lla. Om personuppgifter har l�mnats ut enligt 6 � f�rsta stycket f�r den person- uppgiftsansvarige till en annan myndighet l�mna ut s�dana beteckningar som avses i 6 � andra stycket och de registrerades personnummer eller motsva- rande identitetsbeteckning, om det �r n�dv�ndigt f�r att den mottagande myn- digheten ska kunna l�mna ut uppgifter om samma personer till den forskning som utl�mnande har skett till enligt 6 � f�rsta stycket 1. Personuppgifter som har registrerats enligt denna lag f�r alltid l�mnas ut till den registrerade sj�lv. 8 � Personuppgifter som behandlas f�r de �ndam�l som anges i 5 � f�r, ut�ver vad som f�ljer av 6 och 7 ��, bara l�mnas ut om det finns en skyldighet enligt lag att g�ra det. Personuppgifter i ett register som f�rs enligt denna lag f�r bara behandlas f�r s�dana �ndam�l som anges i f�rsta stycket och 57 �� samt f�r s�dant bevarande som anges i 12 �. Personuppgifterna i registret 9 � I ett register enligt denna lag f�r det i fr�ga om personuppgifter bara finnas 1. uppgifter som den registrerade sj�lv har l�mnat i syfte att de ska ing� i registret, 2. uppgifter om eller i form av upptagningar som den registrerade har med- verkat till i syfte att de ska ing� i registret, 3. uppgifter om unders�kningar som den registrerade har genomg�tt i syfte att resultatet ska ing� i registret, 4. kategoriseringar av s�dana uppgifter som avses i 13, </div> <div id="page3-div" style="position:relative;width:701px;height:1028px;"> <img width="701" height="1028" src="/Static/i/lagboken/hidden.png" alt="background image"/> 3 SFS 2013:794 5. kontaktinformation till den registrerade, 6. andra uppgifter �n som avses i 15 och som den registrerade uttryckligen har samtyckt till f�r ing� i registret, och 7. uppgifter om utl�mnande som har skett till forskning. Regeringen eller den myndighet som regeringen best�mmer meddelar f�re- skrifter om i vilken utstr�ckning uppgifter avseende genetiska unders�kningar f�r registreras. Intern elektronisk �tkomst 10 � Den personuppgiftsansvarige ska begr�nsa sina anst�lldas och upp- dragstagares elektroniska �tkomst till personuppgifter till vad var och en beh�ver f�r att kunna fullg�ra sina arbetsuppgifter i fr�ga om registret. Utl�mnande genom direkt�tkomst 11 � Utl�mnande genom direkt�tkomst till personuppgifter i registret f�r inte f�rekomma. Gallring 12 � Personuppgifter som inte l�ngre beh�vs f�r de �ndam�l som avses i 5 � 1 och 2 ska gallras, om inte regeringen eller den myndighet som regeringen best�mmer har meddelat f�reskrifter om eller i ett enskilt fall beslutat att upp- gifter f�r bevaras f�r historiska, statistiska eller vetenskapliga �ndam�l. R�ttelse 13 � Best�mmelserna i 28 � personuppgiftslagen (1998:204) om r�ttelse till�mpas p� motsvarande s�tt vid behandling av personuppgifter i strid med denna lag. Samtycke och information 14 � Personuppgifter som avses i 9 � f�r inte samlas in i syfte att de ska registreras i ett register som f�rs enligt denna lag utan att den som uppgifterna avser uttryckligen har samtyckt till att personuppgifter behandlas enligt denna lag. Innan en person l�mnar sitt samtycke enligt f�rsta stycket ska han eller hon ha informerats om 1. att det �r frivilligt att l�mna uppgifter, medverka till upptagningar eller genomg� unders�kningar i syfte att uppgifter om detta f�rs in i registret samt att den registrerade n�r som helst kan avbryta sitt uppgiftsl�mnande, sin med- verkan eller sitt deltagande helt eller delvis, 2. f�r vilka �ndam�l behandling kan ske enligt 57 �� och vilka uppgifter som f�r registreras enligt 9 �, 3. de sekretess- och s�kerhetsbest�mmelser som g�ller f�r registret, 4. vem som �r personuppgiftsansvarig, 5. hur l�nge uppgifterna sparas, 6. r�tten till r�ttelse av uppgifterna, </div> <div id="page4-div" style="position:relative;width:701px;height:1028px;"> <img width="701" height="1028" src="/Static/i/lagboken/hidden.png" alt="background image"/> 4 SFS 2013:794 Norstedts Juridik AB/Fritzes Elanders Sverige AB, 2013 7. r�tten till information enligt 15 � denna lag och 26 � personuppgifts- lagen (1998:204), 8. vilken myndighet som har tillsyn �ver att denna lag f�ljs, 9. r�tten till skadest�nd, och 10. r�tten att f� uppgifter utpl�nade. Information om utl�mnande till forskning 15 � Den registrerade har r�tt att p� beg�ran f� information om till vilka forskningsprojekt uppgifter om honom eller henne har l�mnats ut. Utpl�ning av uppgifter 16 � Den registrerade har r�tt att n�r som helst beg�ra att uppgifter i regist- ret om honom eller henne ska utpl�nas. En s�dan beg�ran ska g�ras skriftligen hos den personuppgiftsansvarige och vara undertecknad av den registrerade sj�lv. Om beg�ran innefattar utpl�ning av s�dana uppgifter som avses i 9 � f�rsta stycket 7 ska detta s�rskilt anges. Den personuppgiftsansvarige ska inom tv� m�nader fr�n det att beg�ran gjordes utpl�na uppgifterna i enlighet med beg�ran och s�nda den registrerade en bekr�ftelse p� att s� har skett. Om den enskilde inte har beg�rt utpl�ning �ven av uppgifter som avses i 9 � f�rsta stycket 7 ska en kopia p� dessa upp- gifter bifogas bekr�ftelsen med en p�minnelse om att den enskilde har r�tt att beg�ra att �ven f� dem utpl�nade. Skadest�nd 17 � Best�mmelserna i 48 � personuppgiftslagen (1998:204) om skadest�nd till�mpas p� motsvarande s�tt i fr�ga om behandling av personuppgifter som har skett i strid med denna lag. Denna lag tr�der i kraft den 1 december 2013 och g�ller till och med den 31 december 2015. P� regeringens v�gnar FREDRIK REINFELDT JAN BJ�RKLUND (Utbildningsdepartementet) </div> </div>

Svensk f�rfattningssamling

Lag
om vissa register f�r forskning om vad arv och
milj� betyder f�r m�nniskors h�lsa;

utf�rdad den 24 oktober 2013.

Enligt riksdagens beslut

1 f�reskrivs f�ljande.

Lagens syfte

1 �

Syftet med denna lag �r att

1. ge universitet och h�gskolor m�jlighet att skapa underlag f�r olika forsk-

ningsprojekt om vad arv och milj� betyder f�r uppkomsten och utvecklingen
av olika typer av sjukdomar och f�r m�nniskors h�lsa i �vrigt, och

2. skydda den enskildes personliga integritet i s�dan verksamhet.

Lagens till�mpningsomr�de

2 �

Lagen g�ller behandling av personuppgifter som utf�rs av s�dana stat-

liga universitet och h�gskolor som omfattas av h�gskolelagen (1992:1434)
och som med den enskildes uttryckliga samtycke sker i s�dant syfte som
anges i 1 � 1.

Lagen g�ller bara om behandlingen �r helt eller delvis automatiserad eller

om uppgifterna ing�r i eller �r avsedda att ing� i en strukturerad samling av
personuppgifter som �r tillg�ngliga f�r s�kning eller sammanst�llning enligt
s�rskilda kriterier.

Regeringen meddelar f�reskrifter om vilka statliga universitet och h�gsko-

lor som f�r behandla personuppgifter enligt denna lag och vilka register enligt
lagen som f�r f�ras.

F�rh�llandet till personuppgiftslagen

3 �

Personuppgiftslagen (1998:204) g�ller vid behandling av personupp-

gifter, om inte annat f�ljer av denna lag.

Personuppgiftsansvar

4 �

De universitet eller h�gskolor som utf�r behandlingen av personupp-

gifter �r personuppgiftsansvariga.

1 Prop. 2012/13:163, bet. 2013/14:UbU4, rskr. 2013/14:20.

SFS 2013:794

Utkom fr�n trycket
den 5 november 2013

SFS 2013:794

�ndam�l

5 �

Personuppgifter f�r behandlas f�r �ndam�len att

1. skapa underlag f�r olika forskningsprojekt om vad arv och milj� betyder

f�r uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och f�r
m�nniskors h�lsa i �vrigt, och

2. l�mna ut uppgifter f�r s�dan forskning som anges i 1 i den utstr�ckning

och p� det s�tt som anges i 6 �.

6 �

Personuppgifter som har registrerats enligt 9 � f�r l�mnas ut till s�dan

forskning som avses i 5 � 1 under f�ruts�ttning att s�v�l forskningen som
behandlingen av uppgifterna har godk�nts enligt lagen (2003:460) om etik-
pr�vning av forskning som avser m�nniskor och att forskningen bedrivs vid
en myndighet.

Utl�mnande enligt f�rsta stycket f�r endast avse personuppgifter som inte

�r direkt h�nf�rliga till den enskilde. Personuppgifterna f�r dock vid utl�m-
nandet vara f�rsedda med en beteckning som hos den personuppgiftsansva-
rige kan kopplas till den registrerades personnummer eller motsvarande iden-
titetsbeteckning.

7 �

Personuppgifter som behandlas f�r de �ndam�l som anges i 5 � f�r

ocks� l�mnas ut till en utredning av oredlighet i s�dan forskning som avses i
6 � f�rsta stycket eller f�r att ett yttrande ska kunna l�mnas i samband med en
s�dan utredning. Vid s�dana utl�mnanden ska 6 � andra stycket g�lla.

Om personuppgifter har l�mnats ut enligt 6 � f�rsta stycket f�r den person-

uppgiftsansvarige till en annan myndighet l�mna ut s�dana beteckningar som
avses i 6 � andra stycket och de registrerades personnummer eller motsva-
rande identitetsbeteckning, om det �r n�dv�ndigt f�r att den mottagande myn-
digheten ska kunna l�mna ut uppgifter om samma personer till den forskning
som utl�mnande har skett till enligt 6 � f�rsta stycket 1.

Personuppgifter som har registrerats enligt denna lag f�r alltid l�mnas ut till

den registrerade sj�lv.

8 �

Personuppgifter som behandlas f�r de �ndam�l som anges i 5 � f�r,

ut�ver vad som f�ljer av 6 och 7 ��, bara l�mnas ut om det finns en skyldighet
enligt lag att g�ra det.

Personuppgifter i ett register som f�rs enligt denna lag f�r bara behandlas

f�r s�dana �ndam�l som anges i f�rsta stycket och 57 �� samt f�r s�dant
bevarande som anges i 12 �.

Personuppgifterna i registret

9 �

I ett register enligt denna lag f�r det i fr�ga om personuppgifter bara

finnas

1. uppgifter som den registrerade sj�lv har l�mnat i syfte att de ska ing� i

registret,

2. uppgifter om eller i form av upptagningar som den registrerade har med-

verkat till i syfte att de ska ing� i registret,

3. uppgifter om unders�kningar som den registrerade har genomg�tt i syfte

att resultatet ska ing� i registret,

4. kategoriseringar av s�dana uppgifter som avses i 13,

SFS 2013:794

5. kontaktinformation till den registrerade,
6. andra uppgifter �n som avses i 15 och som den registrerade uttryckligen

har samtyckt till f�r ing� i registret, och

7. uppgifter om utl�mnande som har skett till forskning.
Regeringen eller den myndighet som regeringen best�mmer meddelar f�re-

skrifter om i vilken utstr�ckning uppgifter avseende genetiska unders�kningar
f�r registreras.

Intern elektronisk �tkomst

10 �

Den personuppgiftsansvarige ska begr�nsa sina anst�lldas och upp-

dragstagares elektroniska �tkomst till personuppgifter till vad var och en
beh�ver f�r att kunna fullg�ra sina arbetsuppgifter i fr�ga om registret.

Utl�mnande genom direkt�tkomst

11 �

Utl�mnande genom direkt�tkomst till personuppgifter i registret f�r

inte f�rekomma.

Gallring

12 �

Personuppgifter som inte l�ngre beh�vs f�r de �ndam�l som avses i 5 �

1 och 2 ska gallras, om inte regeringen eller den myndighet som regeringen
best�mmer har meddelat f�reskrifter om eller i ett enskilt fall beslutat att upp-
gifter f�r bevaras f�r historiska, statistiska eller vetenskapliga �ndam�l.

R�ttelse

13 �

Best�mmelserna i 28 � personuppgiftslagen (1998:204) om r�ttelse

till�mpas p� motsvarande s�tt vid behandling av personuppgifter i strid med
denna lag.

Samtycke och information

14 �

Personuppgifter som avses i 9 � f�r inte samlas in i syfte att de ska

registreras i ett register som f�rs enligt denna lag utan att den som uppgifterna
avser uttryckligen har samtyckt till att personuppgifter behandlas enligt denna
lag.

Innan en person l�mnar sitt samtycke enligt f�rsta stycket ska han eller hon

ha informerats om

1. att det �r frivilligt att l�mna uppgifter, medverka till upptagningar eller

genomg� unders�kningar i syfte att uppgifter om detta f�rs in i registret samt
att den registrerade n�r som helst kan avbryta sitt uppgiftsl�mnande, sin med-
verkan eller sitt deltagande helt eller delvis,

2. f�r vilka �ndam�l behandling kan ske enligt 57 �� och vilka uppgifter

som f�r registreras enligt 9 �,

3. de sekretess- och s�kerhetsbest�mmelser som g�ller f�r registret,
4. vem som �r personuppgiftsansvarig,
5. hur l�nge uppgifterna sparas,
6. r�tten till r�ttelse av uppgifterna,

SFS 2013:794

Norstedts Juridik AB/Fritzes

Elanders Sverige AB, 2013

7. r�tten till information enligt 15 � denna lag och 26 � personuppgifts-

lagen (1998:204),

8. vilken myndighet som har tillsyn �ver att denna lag f�ljs,
9. r�tten till skadest�nd, och
10. r�tten att f� uppgifter utpl�nade.

Information om utl�mnande till forskning

15 �

Den registrerade har r�tt att p� beg�ran f� information om till vilka

forskningsprojekt uppgifter om honom eller henne har l�mnats ut.

Utpl�ning av uppgifter

16 �

Den registrerade har r�tt att n�r som helst beg�ra att uppgifter i regist-

ret om honom eller henne ska utpl�nas. En s�dan beg�ran ska g�ras skriftligen
hos den personuppgiftsansvarige och vara undertecknad av den registrerade
sj�lv. Om beg�ran innefattar utpl�ning av s�dana uppgifter som avses i 9 �
f�rsta stycket 7 ska detta s�rskilt anges.

Den personuppgiftsansvarige ska inom tv� m�nader fr�n det att beg�ran

gjordes utpl�na uppgifterna i enlighet med beg�ran och s�nda den registrerade
en bekr�ftelse p� att s� har skett. Om den enskilde inte har beg�rt utpl�ning
�ven av uppgifter som avses i 9 � f�rsta stycket 7 ska en kopia p� dessa upp-
gifter bifogas bekr�ftelsen med en p�minnelse om att den enskilde har r�tt att
beg�ra att �ven f� dem utpl�nade.

Skadest�nd

17 �

Best�mmelserna i 48 � personuppgiftslagen (1998:204) om skadest�nd

till�mpas p� motsvarande s�tt i fr�ga om behandling av personuppgifter som
har skett i strid med denna lag.

Denna lag tr�der i kraft den 1 december 2013 och g�ller till och med den

31 december 2015.

P� regeringens v�gnar

FREDRIK REINFELDT

JAN BJ�RKLUND
(Utbildningsdepartementet)

;

Viktiga lagar inom skoljuridiken

Gymnasieförordning (2010:2039)
Skolförordning (2011:185)
Skollag (2010:800)

JP Infonets skoljuridiska tjänster

Stöter du på utmaningar gällande skoljuridik i din yrkesroll? JP Infonets tjänster fungerar som verktyg och stöd i din arbetsvardag oavsett om du arbetar inom offentlig sektor eller vid en fristående verksamhet. Här hittar du verktyg och tjänster du behöver för att hålla din kompetens på området ständigt aktuell. Se allt inom skoljuridik.

Tjänster

Utbildningar

Juridisk rådgivning

SFS 2013:794 Lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa

Viktiga lagar inom skoljuridiken

JP Infonets skoljuridiska tjänster

Om Lagboken.se